. I) рождение ребенка — получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;

2.) школьный возраст — принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников;

3) подростковый возраст — привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;

4) период «выпуска» — признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи — инвалида;

5) постродительский период — перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.

Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему. Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая модель применима к анализупроблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро -, мезо -, экзо- и макросистемы.

Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем и социально-экологической модели, микросистема состоит из следующих подсистем: мать — отец, мать — ребенок-инвалид, мать - здоровый ребенок, отец — ребенок-инвалид, отец — здоровый ребенок, ребенок-инвалид — здоровый ребенок. В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:

• мать— отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;

• мать— ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;

• мать — здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться оттого, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;

• отец — ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;

• отец — здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать — здоровый ребенок»;

• ребенок-инвалид — здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.

Микросистема функционирует в контексте мезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы — это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы.

В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

• средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;

• система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;

• система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;

• образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для детей-инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом,являетсяодним из факторов, гарантирующих возможности выживания.

Наконец, макросистему образуют следующие факторы:

• социокультурные и социально-экономические. Члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка с позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социального окружения. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;

• экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей. Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.