В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, ее физическими возможностями, системой служб поддержки и окружающей средой. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность на то, что он ставит перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества.

Мы все зависим друг от друга. Мы зависим от булочника, который выпекает хлеб, от обувщика и портного, от почтальона и телефонистки. Обувщик или почтальон зависят от врача или учителя. Однако эта взаимозависимость не лишает нас права выбора. Мы сами определяем, что, как, когда принимать те или иные решения.

С точки зрения философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями. Таким образом, человек, имеющий инвалидность, попадает в ту же сферу взаимосвязанных отношений между членами общества. Для того, чтобы он мог сам принимать решения и определять свои действия, создаются социальные службы, которые, также как мастерская по ремонту автомобилей или ателье, компенсирует его неумение делать что-то.

Специальные социальные службы, которые создаются в рамках официальной политики на основе медицинской модели, не позволяют человеку, имеющему инвалидность, право выбора: за него решают, ему предлогают, его патронируют. Социальные службы в том виде, в котором они существуют в настоящее время, усугубляют сегрерующий характер социальной политики и усиливают пассивно- иждивенческий характер в среде людей, имеющих инвалидность.

В Москве есть много инициативных групп людей, имеющих инвалидность, которые также придерживаются идеологии независимой жизни, связывая ее, в первую очередь, с экономической независимостью. Молодые ребята в инвалидных колясках стремятся заработать денег, чтобы не зависеть от пенсии. Ярким примером являются инвалидные производства, организуемые с тем, чтобы человек, имеющий инвалидность, мог зарабатывать деньги и жить полной жизнью.

Однако экономическая независимость и независимая жизнь - это разные понятия. Надомная работа или инвалидное производство может дать приличный доход человеку, имеющему инвалидность. Но право выбора и равные возможности нельзя купить, какие бы ты деньги не имел. Сегрегация остается, также как и остается недоступная окружающая среда.

Экономическая независимость одного человека не изменит законодательства, окружающей среды и общественного сознания. Хорошо одетый, гордый и сильный человек в инвалидной коляске, или, как говорят, “упакованный”- это исключение, которое подтверждает правило: человек, имеющий инвалидность, может жить как все; все, что ему нужно - это равные возможности.

Включение в инфраструктуру системы социальных служб, которыми человек, имеющий инвалидность, мог бы делегировать свои ограниченные возможности, сделало бы его равноправным членом общества, самостоятельно принимающим решения и ответственность за свои поступки, приносящим пользу государству. Именно такие службы освободили бы человека, имеющего инвалидность, от унижающей человеческое достоинство зависимости от окружающей среды, и высвободили бы бесценные человеческие ресурсы (родителей и родственников) для свободного труда на благо общества.

Центр независимой жизни - это комплексная инновационная модель системы социальных служб, которые в условиях дискриминирующего законодательства, недоступной архитектурной среды и консервативного в отношении людей, имеющих инвалидность, общественного сознания, создают режим равных возможностей для детей с особыми проблемами.

Основной задачей в реализации модели Центра независимой жизни является обучение детей и родителей умениям и навыкам независимой жизни. Ключевую роль в модели играет служба “От родителя к родителю”. От родителя к родителю передается знания о социальных проблемах, затрагивающих интересы детей, от родителя к родителю передаются желание изменить положение детей к лучшему через активное участие самих родителей в социальных процессах. Формы работы: беседы, семинары, мероприятия, творческие кружки, исследования, создание служб. Два года назад активных родителей было очень мало. Сейчас в Центре независимой жизни принимают участие, активное и инициативное, 100-150 родителей. Мы привлекаем родителей не только организацией мероприятий. Они у нас работают преподавателями, экспертами и руководителями служб.

Цель: Изменение среды, окружающей человека с ограниченными возможностями, таким образом, чтобы стало возможным включение его во все аспекты жизни общества; изменение самосознания человека, имеющего инвалидность.

Задачи:

1. Создание моделей социальных служб, помогающих адаптировать условия окружающей среды нуждам детей, имеющих инвалидность.

2. Создание экспертной службы для родителей, осуществляющей мероприятия по обучению родителей основам независимой жизни и представительство их интересов.

3. Создание системы волонтерской помощи родителям, имеющих особых детей.

4. Налаживание мостов сотрудничества с Государством, Бизнесом, Общественностью, Наукой.

5. Инициирование сетевой структуры Центров независимой жизни в России.

Инновационная модель службы “Персональный ассистент”

Служба “Персональный ассистент” подразумевает помощь человеку, имеющему инвалидность, в преодолении препятствий, мешающих ему на равных принимать участие в жизни общества. “Персональный”- значит знающий особенности каждого отдельного человека, имеющего инвалидность. Критерий “потребителя”, введенный в данную социальную службу позволяет поручить найм и обучение персональных ассистентов самим людям, которые в этих услугах нуждаются. При помощи персонального ассистента, человек, имеющий инвалидность, может учиться в открытом учебном заведении и работать на обычном предприятии. Экономическая выгода государства при организации такой социальной службы заключается в том, что:

1. потенциальные способности людей, имеющих инвалидность, будут использованы в полной мере (специализированные заведения создаются под ограниченные возможности людей, имеющих инвалидность, и вместе с надомным и детским трудом при интернатах, усиливают сегрегирующий характер экономической политики государства по отношению к ним);

2. создается рынок труда, так как персональным ассистентом может работать практически любой человек.

Политическая выгода очевидна, так как данная социальная служба обеспечивает каждого члена общества равными правами на образование, труд и отдых.

Клуб “Контакты-1” сделал попытку развернуть модель службы “Персональный ассистент” в рамках программы Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные возможности. Ограниченные финансовые средства не позволили нам реализовать модель в чистом виде; она была осуществлена с программой “Выездного лицея”, а персональные ассистенты чаще всего работали одновременно и преподавателями. Кроме того, на мероприятиях для большого количества детей, персональные ассистенты обслуживали группы. Однако даже эта попытка, предпринятая в России впервые силами небольшой общественной организации, дала положительные результаты и показала перспективность идеи. Она также доказала, что такое использование финансовой поддержки более всего отвечает требованиям времени, так как оно позволяет очень успешно изменять общественное сознание и неузнаваемо меняет облик ребенка, имеющего самые серьезные виды инвалидности, который, начиная чувствовать уважение к своей личности и уверенность, раскрывает свои способности. Родители, получая такую поддержку, становятся более объективными в оценивании проблем, связанных с инвалидностью, и начинают проявлять большую социальную активность, направленную вовне, на то, чтобы изменить ситуацию в целом, для всех детей, а не только пытаться, не видя проблем другой семьи, имеющей такого же особого ребенка, улучшить свое положение.